Simon Mignolet geeft startsein voor nieuwe ice bucket challenge

SINT-TRUIDEN – Nu zondag 28 mei zal Simon Mignolet opnieuw het startsein geven voor de Ice Bucket Challenge, welgekend van in 2014, toen deze uitdaging de hele wereld rond ging.

Simon Mignolet, Rode Duivel, internationaal bekend doelman en ambassadeur van de ALS Liga, gaat om 12 uur de uitdaging aan in Twenty Two Coffee, zijn eigen koffiebar in de Gazometerstraat in Sint-Truiden. Doel is om eigenhandig een nieuwe Ice Bucket – golf op te starten, om zo ALS opnieuw onder de aandacht van het grote publiek te krijgen. Daarom wordt juni –ALS Awareness Month- als Ice Bucket-maand gelanceerd.

De allereerste Ice Bucket Challenge, die in 2014 via de sociaalnetwerksites de hele wereld veroverde, heeft haar vruchten afgeworpen. Met het donatiegeld dat dankzij de rage binnenkwam, zijn twee genen ontdekt die het risico op ALS verhogen. De Ice Bucket Challenge, waarbij mensen elkaar konden uitdagen om een emmer ijswater over hun hoofd te gieten en in een beweging ook geld te doneren aan de strijd tegen ALS, palmde in de zomer van 2014 het internet in. Meer dan 200 miljoen euro werd opgehaald over de hele wereld. In België ging het donatiegeld, ongeveer 310 000 euro, naar Project MinE, een onderzoeksproject naar ALS. Die investering heeft ook tot resultaten geleid. Project MinE ontdekte twee nieuwe genen (NEK1 & C21orf2), die kunnen worden gelinkt aan de ontwikkeling van de spierziekte. Varianten op de genen zouden het risico op ALS aanzienlijk verhogen. 

Simon Mignolet was al vanaf het allereerste ogenblik bereid om zich in te spannen voor ALS en blijft dat doen door onder meer op zaterdag 10 juni zijn naam te verlenen aan ‘Dineren en voetballen met Simon’, een evenement dat zal plaatsvinden in het voetbalstadion van Sint-Truiden. Mignolet: ‘De dag na de interland tegen Estland organiseer ik samen met de ALS een tweedelig event. Het eerste deel zal een trainingssessie zijn met een 100-tal kinderen van acht tot twaalf jaar, waar ik zelf met tien andere coaches trainingen zal leiden. Deelnemen kost 15 euro voor -18-jarigen en 25 euro voor ouderen. ALS Simon dineert wordt een grootse gastronomische avond met culinaire chefs uit de regio, waar ook een tombola en veiling zal worden georganiseerd. Er is plaats voor 600 mensen. Mijn oom is al enkele jaren ALS-patiënt dus ik ken de ziekte maar al te goed.’ Je betaalt 200 euro voor een receptie, het diner en de afsluitende muzikale omlijsting. 

ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motoneuronen afsterven. De spieren krijgen geen signalen meer, waardoor ze beetje bij beetje verlamd geraken, totdat de patiënt niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven nagenoeg intact. Je raakt gevangen in je eigen lichaam. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. De ALS Liga, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht hun laatste levensjaren zo aangenaam mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken door het fonds MaMuze. (EM)

 

*MEER INFO EN INSCHRIJVINGEN: www.ALS.be/ALS Simon

Pin It on Pinterest